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No próximo dia 25 de fevereiro, senadores e deputados vão discutir com especialistas a criação de uma política nacional para melhorar o atendimento aos pacientes com doenças raras. A informação é do senador Raimundo Lira (PMDB). De acordo com o parlamentar, somente no Brasil essas enfermidades atingem cerca de 13 milhões de pessoas.
O Dia Internacional das Doenças Raras é celebrado sempre no último dia de fevereiro. O senador paraibano destaca que a audiência pública é importante, pois o acesso por parte dos portadores de doenças raras aos chamados medicamentos órfãos, ou seja, aqueles destinados ao tratamento dessas enfermidades despertam pouco interesse da indústria farmacêutica, algo que tem que ser alertado devido ao grande número de doentes afetados.
De acordo com o Ministério da Saúde, é considerada doença rara no Brasil aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, o equivalente a 1,3 das pessoas para cada 2 mil habitantes.
Essas pessoas apresentam problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas.
Portal Correia
